As pessoas que sofrem de hemofilia, geralmente, são alvo de algum tipo de discriminação por parte da sociedade. Isso acontece devido à falta de informações sobre a doença. Esse fato é agravado em função da associação entre hemofilia e Aids, num momento em que crescem os índices de incidência da Aids no Brasil. No entanto, poucas pessoas sabem que a hemofilia é uma doença hemorrágica e hereditária que acomete, na maioria das vezes, indivíduos do sexo masculino. Essa doença ocorre devido a mutações no gene da coagulação sanguínea, que se encontram no cromossomo X.
A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Um exemplo é quando se corta alguma parte do corpo e começa a sangrar. Neste momento, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas hemofílicas não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais que o normal.
A hemofilia é considerada uma doença antiga, a qual se remetia em transfusões de sangue completa. Atualmente seu tratamento é baseado na administração contínua da coagulação, para evitar as hemorragias. Mas ainda segue engatinhando o objetivo de alcançar resultados 100% satisfatórios. Devido a isso, os indivíduos que sofrem de hemofilia devem evitar situações que podem provocar hemorragias.
De acordo com a diretora de uma escola municipal que preferiu não se identificar, a hemofilia pode ocorrer dentro de qualquer grupo étnico e em qualquer lugar do mundo. “Assim, é muito importante falar sobre hemofilia em qualquer segmento social, para informar e esclarecer tanto as pessoas que sofrem da doença quanto as que convivem com os hemofílicos”, destaca ela, que possui um aluno hemofílico em sua escola.
A exclusão de pessoas hemofílicas na sociedade é muito “’comum”, mas ao mesmo tempo é um caso a ser debatido com órgãos federais. A criança hemofílica sofre com isso, pois além de precisar construir seu próprio mundo, a aflição de ser como os outros, é grande. Assim, o hemofílico passa a ter dificuldades em se relacionar com o mundo externo, pois ele age de acordo com que lhe fora pré-determinado. Ou seja, é restrito a fazer coisas que uma pessoa “normal” faz. Como por exemplo, correr, jogar bola, subir em árvores,...
Para Fabiana*, mãe de uma criança hemofílica, a convivência em sociedade é complicada. O filho precisa de cuidados e atenção constantemente. “A condição de ter um hemofílico em casa não é nada fácil. Precisa de alguém com ele o dia inteiro, pois todo cuidado é pouco e os riscos são muitos”.
Esta questão deve ser abordada quando se fala sobre hemofilia, pois os hemofílicos necessitam de maior cuidado para não serem contaminados, já que podem necessitar de transfusão de sangue com maior freqüência que as demais pessoas. No caso das transfusões, o problema do sangue contaminado pode ser evitado com o rigoroso controle do sangue coletado nos serviços de saúde. No entanto, resta como método a divulgação em prol dos hemofílicos.
A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Um exemplo é quando se corta alguma parte do corpo e começa a sangrar. Neste momento, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas hemofílicas não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais que o normal.
A hemofilia é considerada uma doença antiga, a qual se remetia em transfusões de sangue completa. Atualmente seu tratamento é baseado na administração contínua da coagulação, para evitar as hemorragias. Mas ainda segue engatinhando o objetivo de alcançar resultados 100% satisfatórios. Devido a isso, os indivíduos que sofrem de hemofilia devem evitar situações que podem provocar hemorragias.
De acordo com a diretora de uma escola municipal que preferiu não se identificar, a hemofilia pode ocorrer dentro de qualquer grupo étnico e em qualquer lugar do mundo. “Assim, é muito importante falar sobre hemofilia em qualquer segmento social, para informar e esclarecer tanto as pessoas que sofrem da doença quanto as que convivem com os hemofílicos”, destaca ela, que possui um aluno hemofílico em sua escola.
A exclusão de pessoas hemofílicas na sociedade é muito “’comum”, mas ao mesmo tempo é um caso a ser debatido com órgãos federais. A criança hemofílica sofre com isso, pois além de precisar construir seu próprio mundo, a aflição de ser como os outros, é grande. Assim, o hemofílico passa a ter dificuldades em se relacionar com o mundo externo, pois ele age de acordo com que lhe fora pré-determinado. Ou seja, é restrito a fazer coisas que uma pessoa “normal” faz. Como por exemplo, correr, jogar bola, subir em árvores,...
Para Fabiana*, mãe de uma criança hemofílica, a convivência em sociedade é complicada. O filho precisa de cuidados e atenção constantemente. “A condição de ter um hemofílico em casa não é nada fácil. Precisa de alguém com ele o dia inteiro, pois todo cuidado é pouco e os riscos são muitos”.
Esta questão deve ser abordada quando se fala sobre hemofilia, pois os hemofílicos necessitam de maior cuidado para não serem contaminados, já que podem necessitar de transfusão de sangue com maior freqüência que as demais pessoas. No caso das transfusões, o problema do sangue contaminado pode ser evitado com o rigoroso controle do sangue coletado nos serviços de saúde. No entanto, resta como método a divulgação em prol dos hemofílicos.
*Nome fictício
Por Geneci Loli
4a Fase de Jornalismo
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